Fibromyalgie de baas

Hoe ik fibromyalgie de baas werd

Fibromyalgie is heel lang deel van mijn leven geweest. Ik spreek met opzet over het verleden want ik ben al een tijdje zo goed als klachtenvrij. Sinds ik begin twintig was heb ik allerlei vage klachten en kreeg diagnoses als M.E en CVS (chronische vermoeidheid). In 2006 kwam ik bij een reumatoloog terecht die mij de diagnose fibromyalgie gaf.

Wat is fibromyalgie?

Het betekent letterlijk “pijn in bindweefsel en spieren” en het valt daardoor in de categorie “weke-delenreuma”. Maar het is geen reuma zoals iedereen het kent waarbij het afweersysteem van het lichaam ontregeld is waardoor je chronische ontstekingen in je gewrichten krijgt. Bij fibromyalgie zijn er geen ontstekingen te vinden, maar heb je vaak wel erge pijn rondom je gewrichten. Bloedonderzoek of röntgenfoto’s laten niets zien wat tot die pijn zou kunnen leiden.

Er zijn een heleboel symptomen waar je last van kan hebben als je fibromyalgie hebt. Vaak heb je van meerdere tegelijk last. De meest voorkomende zijn:

De WHO heeft fibromyalgie als aandoening opgenomen maar het blijft voor veel artsen en behandelaars een omstreden ziektebeeld. Het probleem is namelijk dat er geen aanwijsbare, niet-subjectieve lichamelijke afwijkingen zijn. Dat wil zeggen dat hoewel jij aangeeft heel veel pijn te hebben, dat niet door anderen door middel van onderzoek bevestigd kan worden. De werkdiagnose wordt daarom per exclusionem gesteld, dat wil zeggen door het uitsluiten van andere oorzaken als bron van de klachten. De reguliere geneeskunde weet vaak niet wat ze met fibromyalgie aan moeten en de conclusie is dan vaak: leer er maar mee te leven want hier kunnen we niets aan te doen.

Maar ik wilde me daar niet bij neerleggen. Als artsen me niet konden vertellen wat er aan de hand was ging ik zelf wel op zoek. Ik was eind jaren ’90 bij een orthomoleculair therapeut geweest die me veel had geleerd over voeding en het zelfhelend vermogen van het lichaam. Helaas wist mijn therapeut zelf niet genoeg over fibromyalgie om mij te helpen maar hij was wel altijd op zoek naar informatie voor me. Zo ben ik me steeds meer gaan verdiepen in voeding, fibromyalgie, mindfulness en beweging.

Ik begon met meer onbewerkte voeding (en biologisch vlees) te eten, daarna meer richting vegetarisch, om uiteindelijk te eindigen met een plantaardig voedingspatroon, wat in het Engels Whole Food Plant Based (WFPB) wordt genoemd. Dus (voornamelijk) onbewerkt plantaardige voeding.

Wat veroorzaakt fibromyalgie?

De afgelopen jaren wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar fibromyalgie en zijn er voldoende tekenen dat er echt wel wat aan de hand is. Met MRI is een verband aangetoond tussen fibromyalgie en intensivering van de activiteit in die gebieden van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor de pijnervaring. Bij dezelfde pijnprikkels bleek deze activiteit bij fibromyalgiepatiënten groter dan bij gezonde vrijwilligers.  Bij mensen met fibromyalgie werd het gedeelte van de hersenen dat pijn registreert actiever dan bij mensen zonder fibromyalgie. Dit lijkt erop te duiden dat bij fibromyalgie de verwerking van (pijn)prikkels door het centraal zenuwstelsel gestoord is, een toestand die ook wordt aangeduid als centrale sensitisatie.

Dit zijn een aantal mogelijke oorzaken van fibromyalgie waar onderzoek naar is gedaan of waarover het onderzoek nog gaande is.

Ik ben bij verschillende artsen en specialisten geweest om uit te leggen wat ik voel in mijn lichaam, maar er was er nooit één die een uitleg had die voor mij logisch was. Ik had geen reuma of een auto-immuunziekte. Ik had geen ontsteking in mijn knieën. Ik had geen B12 tekort. Er was niets mis met mijn spieren. Toen ik na een verhuizing een andere huisarts had gevonden vertelde ze me al heel gauw dat ze niet in fibromyalgie geloofde. Ik zette me schrap… “Ik geloof namelijk niet in het beestje een naam geven en er vervolgens niets meer aan doen. Jouw klachten komen ergens vandaan en anderen kunnen het wel onder de paraplu van fibromyalgie scharen, maar ik wil weten wat er aan de hand is.” Ik kon haar wel zoenen!

Zij had gelezen over een onderzoek in Groningen dat zich richtte op centrale sensitisatie en verwees me naar een kliniek waar ze mensen behandelden waarbij centrale sensitisatie de vermoedelijke oorzaak van hun klachten was. Daar kreeg ik voor het eerst een uitleg over de mogelijke oorzaak van mijn klachten waarbij alle puzzelstukjes op hun plaats vielen. Het klopte eindelijk. Ik probeerde al jaren uit te leggen dat de pijn die ik voelde niet spierpijn was, maar pijn in mijn spieren. Ik zei er zelfs bij dat ik dacht dat het zenuwpijn was en niet de sieren zelf. Maar daar werd nooit naar geluisterd. Nu had ik een uitleg die al mijn klachten verklaarde.

Is centrale sensitisatie dan de oorzaak van fibromyalgie?

Op dit moment wordt er veel onderzoek gedaan naar centrale sensitisatie. Zoals eerder vermeld is centrale sensitisatie een verstoring in de verwerking van (pijn)prikkels door het centraal zenuwstelsel. Met andere woorden, hoe jouw brein de prikkels die het binnenkrijgt vertaald. Want pijn zit nooit in het beschadigde of geblesseerde deel van het lichaam, het zit eigenlijk in je hoofd.

Hoe werkt pijn? Stel dat je je in je vingers snijd. De zenuwen in je vingers worden geprikkeld en geven via het ruggenmerg een signaal af aan je hersenen. Vervolgens “maken” je hersenen pijn om ervoor te zorgen dat je gewaarschuwd wordt en je voorzichtig doet met je vinger. Naarmate je vinger heelt zal de pijn minder worden totdat je er niets meer van voelt.

Bij chronische pijn is er geen wond of beschadiging meer, maar blijf je wel de pijn voelen. Eén verklaring daarvoor is dat het zenuwstelsel overgevoelig is geraakt. De pijn kan al ontstaan door beweging of door de kleding die tegen je huid aankomt. Een bepaald deel kan overgevoelig raken, maar het kan ook gebeuren dat het hele lichaam overgevoelig wordt.

Als je veel pijn ervaart gebeurt er nog iets in je hersenen: de pijn activeert een centrum in je brein dat er voor zorgt dat je moe wordt. Dat is normaal gesproken erg goed, want als je pijn hebt ben je gewond en moet je rustig aan doen. Het gebeurt bijvoorbeeld ook als je een infectie hebt of een virus hebt opgelopen. Je wordt dan ook erg moe en wilt het liefst de hele dag in bed blijven. Het is een overlevingsmechanisme Maar als je wel pijn ervaart terwijl er is fysiek niets aan de hand, dan wordt dat centrum ook geactiveerd. En ben je de hele dag moe.

De laatste stap om fibromyalgie te overwinnen

Sinds ik was overgegaan op een plantaardig voedingspatroon was mijn leven al een stuk leuker geworden. Ik had veel minder pijn, ik had meer energie en mijn gewicht ging ook eindelijk weer naar beneden. Mijn lichaam kwam weer een beetje tot rust. Ik had nog wel dagen dat het minder ging, vooral als ik druk was geweest of lange tijd achter een scherm had gezeten. Dan kwam die pijn weet terug (gelukkig nooit meer zo heftig) en was ik weer een paar dagen moe. En die laatste stap, om ook daar geen last meer van te hebben, die kon ik maar niet zetten. Die “fibro-dagen” bleven zo nu en dan terugkomen, en altijd wanneer het net niet uitkwam natuurlijk.

Ik ben op verwijzing van mijn huisarts naar de kliniek gegaan en heb daar een traject gevolgd. Er werd gekeken naar patronen die ik had ontwikkeld die er voor zorgen dat mijn hersenen overprikkeld blijven. Die patronen zien er vaak uit als

Dit is best confronterend. Want je komt erachter dat jouw eigen hersenen, of beter gezegd je onderbewustzijn en de patronen die het heeft aangeleerd de oorzaak zijn van de fibromyalgie-ellende. Tenminste, zo voelt dat in het begin. Tot je je realiseert dat jouw onderbewustzijn juist alles heeft gedaan om jou te beschermen, om je staande te houden in een moeilijke situatie waar je als kind (in mijn geval, maar het ligt bij de meeste mensen ook in de jeugd) mee te maken kreeg. Als je die overlevingsmechanismen lang nodig hebt, dan weet je onderbewustzijn op een gegeven moment niet meer beter en wordt standje overleven de norm.

Met behulp van een hele fijne psycholoog ben ik vrijgekomen van die overlevingsmechanismes. Ze zijn er nog wel op de achtergrond, maar ik herken ze zodra ze weer de kop opsteken. Ze nemen mijn brein niet meer over. Ze waarschuwen me op een gezonde manier, zodat ik even goed naar een bepaalde situatie kan kijken. Ze zijn nodig, maar schakelen zichzelf heel snel weer uit. Mijn lichaam is weer in balans.

Fibromyalgie is verleden tijd

Nu dat ik dit schrijf en terugdenk aan mijn “fibrotijd” realiseer ik me nog eens hoe ontzettend dankbaar ik ben dat ik er nu geen last meer van heb. Het heeft me al met al ruim 25 jaar van mijn leven gekost. Mijn studententijd is erdoor bepaald en ook een groot deel van de jonge jaren van mijn zoon. Ik kon niet altijd de moeder zijn die ik wilde zijn.

Ik kon niet fulltime werken, wat betekende dat ik niet het werk kon doen waar ik voor geleerd had. Het betekende ook dat mijn inkomen vaak laag was, wat ook weer invloed had op mijn zoon. Fibromyalgie beïnvloedt zo ontzettend veel.

Maar voor mij is het verleden tijd. De momenten waarin het minder gaat zijn zo sporadisch dat ik het amper nog herken als fibromyalgie. Op die dagen ben ik “gewoon” moe. Dan ben ik toch weer een beetje (oké, soms een beetje veel) over mijn grenzen heen gegaan, maar dan neem ik bewust rust. Dan heb ik me-time. Maar fibro? Nee, niet meer.

Als jij na het lezen van mijn verhaal wilt weten of ik iets voor jou kan betekenen, of gewoon jou verhaal met mij wilt delen, stuur me dan een app via de knop rechtsonder of laat een reactie achter. Ik ben heel benieuwd naar jou verhaal!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

App mij
Stuur me een app!
Hallo, hoe kan ik je helpen?